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寻找四叶草,关注罕见病
2010罕见病科普宣传系列活动正式启动

发布时间:2010年3月3日  新闻来源:中国健康教育中心信息管理部     阅读次数:4881


新闻发布会现场
  2010226,中国北京- 今天,由中华慈善总会和中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心联合主办的2010罕见病科普宣传活动新闻发布会在北京诺富特和平宾馆隆重举行。中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心陶茂萱副主任,中华慈善总会刘国林秘书长,民政部及卫生部相关司局领导,地方慈善会代表,罕见病救助公益基金资助企业美国健赞公司代表,罕见病医学专家代表,以及罕见病救助志愿者、罕见病患者及其家属、媒体代表等100余人出席了新闻发布会。

  罕见病患者是一个需要慈善事业及整个社会关注的极弱势群体。此次系列活动将历时一个月,通过高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示及出版、媒体系列报道等多种形式,开展对罕见病的宣传及知识普及活动,这也是第一次在中国大陆地区如此大规模、长时间的针对罕见病的公益宣传活动。活动主题“寻找四叶草,关注罕见病”,取四叶草罕见之意。据统计,在十万株苜蓿草中,只会发现一株是四叶草,机率大约是十万分之一。人们因此将四叶草视作是罕见、幸运的象征。此次活动也希望通过提高社会各界对罕见病患者的关爱与支持,让人们的爱心与奉献使每一位罕见病患者都能成为幸运的“四叶草”,找到健康与幸福,而每一位健康人通过寻找、帮助罕见病患者,也让自己变得更加充实和幸福。


中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心陶茂萱副主任讲话

  首先,医学专家与慈善总会及中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心领导进行了会谈,大家畅所欲言,交流了对于开展罕见病科普活动的看法、建议和认识,大家一致认为,开展罕见病科普活动具有现实意义,有利于引起社会和媒体的关注,对于罕见病的控制和预防具有积极的促进作用。


中华慈善总会的刘国林秘书长发言

  主办方代表中华慈善总会的刘国林秘书长在会上回顾了总会过去一年的工作情况,并详细介绍了去年刚刚启动的罕见病救助公益基金的运作情况以及在今年即将展开的一系列工作。刘秘书长表示,希望通过中华慈善总会的工作树立起一面旗帜,带动千千万万的社会爱心人士、志愿者、医学专家和有社会责任感的企业为改善中国罕见病人群的生存状况而贡献力量。

  中华慈善总会于20097月正式启动第一个罕见病患者救助项目思而赞慈善捐赠项目。美国健赞公司捐赠价值2亿人民币的药品用于帮助已经确诊的134名中国罕见遗传病戈谢氏病患者,明显改善他们的临床症状,帮助他们重新回归跟健康人一样的生活、学习中。


美国健赞公司亚太日本区高级副总裁Michael Glynn先生发言

  在美国健赞公司的支持和资助下,中华慈善总会于20091223日又正式启动了中华慈善总会罕见病救助公益基金。该基金旨在建立罕见病救助核心工作团队及志愿者团队,提高社会对罕见病的认识和了解,呼吁社会各界对罕见病患者的关爱与支持,帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。

  中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心陶茂萱副主任阐述了开展罕见病宣教的重要性,并宣布了中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心已经参与展开的几项工作,包括我国首册罕见病知识手册的完成、健教中心网站罕见病专栏的设立以及与即将与中华慈善总会、清华大学法学院共同举办的关于罕见病的研讨会等。陶副主任表示,卫生部正在对我国罕见病的概念以及罕见病人数进行调查研究,同时在国家医学科研中也在加大相关的研究力度,政府已经注意到罕见病诊断治疗的问题。作为卫生部下属的中国健康教育中心/新闻宣传中心与中华慈善总会这样的社会力量携手,积极呼吁社会各个方面来共同帮助罕见病患者身心健康的改善,促进罕见病患者获得可持续的医疗保障。


媒体记者提问

  罕见病患者代表表达了希望全社会关注并帮助罕见病病人恢复健康的强烈愿望。相关主办方及支持方的领导和专家回答了媒体记者的提问,就罕见病的相关问题一一作了解答。

  此次罕见病系列宣传活动的开始正值第三个国际罕见病日(每年二月最后一天)到来之际,活动得到了包括健康报社、中国女医师协会、世界卫生组织遗传病社区控制合作中心以及人民政协报等十余家媒体单位和机构的热烈支持和响应。许多支持单位的工作人员和媒体记者也积极报名成为活动的志愿者,为改善罕见病病人的生存状况贡献自己的一份力量。与会者表示,随着罕见疾病社会宣传和知识的普及,罕见病救助基金的逐步募集,以及对罕见病救助政策研究的不断推动,相信社会各方会逐渐增进对罕见病的认识,帮助中国罕见病患者得到长治久安的医学救助。

关于罕见病

  罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变,而各国(地区)对罕见病认定的标准上存在一定差异。目前已确认的罕见病有5000 - 6000种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。罕见病一般为慢性、严重性疾病,常累及全身多个系统。目前,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。目前,我国对罕见病尚无官方定义。根据世界卫生组织的定义及其他国家的数据推算,我国有罕见病患者近千万。
责任编辑:罗健
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