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罕见病学术研讨 呼吁建立救助机制

发布时间:2010年4月6日  新闻来源:中国健康教育中心信息管理部     阅读次数:4844


中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心田向阳处长做报告

  2010年4月3日上午8:30,在清华大学法学院明理楼,2010年罕见疾病学术研讨会正式召开。此次会议由中华慈善总会、中国健康教育中心、清华大学共同主办,中华慈善总会罕见病救助办公室和清华大学承办。中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心毛群安主任,中华慈善总会副会长彭玉,清华大学副校长谢维和,中华慈善总会相关人员,罕见病救助公益基金资助企业美国健赞公司代表,来自医学、社会学、伦理学、法学等多个领域的专家以及媒体代表,共计近80人参加了研讨。会议讨论了中国罕见病医疗的现状与机遇、域外罕见病防治经验介绍、中国罕见病研究与政策促进的机遇、中国罕见病医疗保障模式等问题。

  会议首先由中华慈善总会副会长彭玉致欢迎词。接着毛群安主任发表了讲话,他说:此次研讨会为医学、生物制药领域专家学者提供了一个交流平台,对罕见病卫生政策的制定具有重要的意义。罕见病科普知识的宣传过去是一个空白,需要全社会的关心支持。作为中国健康教育中心,希望与有关专家合作,共同应对罕见病,并希望不久将来制定罕见病医疗与保险政策。随着医疗改革的不断深入,罕见病的医疗和保险将会引起全社会及有关专家的不断重视。作为医疗单位及卫生单位,将积极关注并努力减轻罕见病患者的医疗负担。在此对关注罕见病的各位专家表示敬意,预祝此次会议取得圆满成功。


华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科主任罗小平教授发言

  世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%。至1%。之间的疾病或病变,其中包括脆骨病、白化病、法布瑞症等。目前已确认的罕见病有5000至6000种,约有80%的罕见病由遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病,仅有约1%的罕见病有有效治疗药物。欧盟对罕见病的定义为患病率低于0.5‰的疾病,欧盟国家罕见病患者估计人数为270万及360万,而欧盟国家2009年总人口数约为5亿。由此推算,我国有罕见病患者近千万。虽然罕见病的发病几率极低,罕见病的诊治及罕见病患者的救助是医学界、社会学界、法学界等领域亟待研究解决的问题。

  目前,国内对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段,研究罕见疾病的机构、专家很少,大部分罕见病患者长期被误诊、漏诊,不能得到及时有效的治疗;相关的药品研发起步晚,进口药品费用昂贵,患者用不起;现行的医疗保障制度没有涵盖罕见病的治疗和用药;海关、药监部门没有罕见疾病药品进口绿色通道,造成国内无药可治,国外有药进不来的局面。近年来,罕见病患者的生存状态已引起社会各界的重视,罕见病患者的医疗保障也成为全国及地方两会代表提案或建议的热门话题。2010年2月28日是第三个国际罕见病日,中华慈善总会、中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心已联合启动了2010年罕见病宣传活动,国家民政部也在近日发出消息计划将罕见病纳入的儿童大病慈善救助机制。


上海交通大学医学院李定国教授发言

  研讨会上,处在我国罕见病研究前沿的医学专家魏珉、黄尚志、罗小平等教授介绍了我国罕见性遗传病的诊断、治疗、科研、产前诊断及新生儿筛查的现状;来自南开大学法学院的宋华林副教授讲解了域外主要国家和地区罕见病用药法律制度及启示,台湾大学社会学系的曾敏杰教授详细介绍了台湾地区罕见病立法与相关政策的发展。随后,参会专家就中国卫生法的制定、罕见疾病的健康教育、罕见病医疗保障中的伦理学问题、罕见病医疗保障政策推广、企业的社会责任感与罕见病医疗保障的思考等方面进行了论述,并就罕见病科学普及、罕见病防治对策及机制、罕见病科研及药品开发、罕见病救助法律对策等中国罕见病医疗保障模式相关问题进行了深入讨论。

  中国健康教育中心/卫生部新闻宣传中心主任助理田向阳做了“罕见病防治健康教育与健康促进”的发言,他首先阐述健康教育与健康促进的概念与本质,论述了行为产生的机制,行为改变的影响因素,进而提出了罕见病防治健康教育/促进的目标和任务。


美国健赞公司中国区总经理赵萍发言

  最后,美国健赞公司中国区总经理赵萍女士做了“企业的社会责任感与罕见病医疗保障的思考”的发言。在座的学者向有关专家就罕见病的相关问题进行了提问,大家踊跃发言、热烈讨论、各抒己见。

  会后,来自各个领域的专家们达成一致意见,积极倡导建立罕见病救助机制,尽快推动罕见病立法与相关政策的出台,呼吁政府承担罕见病救助的责任,同时敦促建立由政府责任、社会责任、企业责任与家庭责任构成的有效的罕见病救助机制。
责任编辑:罗健